6月11日线上讲座:慢性及罕见病研究中的以患者为中心的医疗与卫生政策

讲座信息

主题： Patient-Centered Care and Healthcare Policy: Evidence from Chronic and Rare Disease Research

日期： 2026 年 6 月 11 日

时间： 下午 6:00 – 7:00（悉尼、墨尔本、堪培拉时间）

形式： Zoom 线上讲座

报名链接： 点击注册获取 Zoom 链接

讲座简介

本次线上讲座由 Value in Health Economics and Policy Group 主办，聚焦慢性及罕见病研究中的以患者为中心的医疗与卫生政策议题。讲座将邀请三位来自意大利博洛尼亚大学（University of Bologna）的研究人员，围绕卫生经济学、卫生政策与以患者为中心的医疗交叉领域展开分享。

主讲嘉宾及报告内容

1. Admasu Beidemaryam

• 身份： 博洛尼亚大学博士生
• 研究方向： 多学科研究，重点关注充血性心力衰竭创新诊断工具的成本效益分析
• 本次报告： 分析充血性心力衰竭非药物干预措施的经济价值，探讨成本效益证据在指导临床与政策决策中的作用

2. Marwa Atef Eid

• 身份： 博洛尼亚大学博士生、研究员
• 研究方向： 卫生经济评估与患者偏好提取，擅长离散选择实验（Discrete Choice Experiments）等方法
• 本次报告： 利用离散选择实验研究骨骼发育不良患者及照护者的偏好，揭示罕见病背景下治疗权衡的价值评估

3. Raushan Yerbolatkyzy

• 身份： 博洛尼亚大学公共治理、管理与政策专业博士生
• 研究方向： 罕见病医疗中的组织模式与利益相关者偏好
• 本次报告： 从更宏观的系统视角出发，探讨网络与组织模式在罕见病医疗中的作用

讲座亮点

三场报告从微观层面的患者偏好，到系统层面的组织设计，形成完整的叙事逻辑，为卫生系统如何更好地将资源配置、创新与医疗服务与患者的需求和价值观相对齐提供深入见解。